祈愿“星星的孩子”

2018-11-01 11:08来源:《女友》 编辑:小辫儿

每年的42日是世界自闭症日。提到自闭症,大部分人对它的认知停留在“孤僻”、“任性”、“不合群”或“某方面的天才”等印象,并给他们冠以“星星的孩子”之称——犹如天上的星星,一人一世界,独自闪烁。与正常家庭相比,这些孩子并非从传统意义上的“天使”,他们的与众不同,或带着语言发育方面障碍,或有着人际交往方面的障碍,情感淡漠、兴趣狭窄,言语迟滞、行为重复刻板、生活自理能力差……甚至,终究一生,他们都无法离开父母的看护与照料。

 

孔凡凤 “自闭症”儿童阿哲的母亲,展翼儿童智培服务中心的创办人兼负责人。为了让更多自闭症孩子得到专业康复训练,她于2012年创办展翼,多年来始终秉持“只运营,不盈利”的原则,顶着困难一路前行。

 

自闭症,家庭所不能承受之痛

自闭症不同于其他病症,虽不取人性命,但却无药可救,即使是康复与教育,孩子的病也有可能进展缓慢,一旦放任不管,很有可能不进则退。因此对于自闭症,早发现、早干预是很重要的。3岁以前是进行康复训练的最佳时期,可以有效缓解病情。”孔凡凤介绍到。她是上海展翼儿童智培服务中心的创办人,她的孩子就是一位自闭症患者。为了治疗孩子,为了让孩子融入社会,她没少走冤枉路——毕竟在国内,一个得了自闭孩子想在公立学校读书,家长可能需要用尽各种手段,甚至要承受无数漠视与敌意。然而,公立学校的学习,无法有效包容自闭症孩子的短处,也不会认识到他们的长处,于是,展翼应运而生。

展翼,开办于20122月,后经民政局部门登记注册,于201410月正式成立。这个名字,意含希望孩子将来能展翅飞翔,它是一家为2-16周岁自闭症、智力障碍、轻度脑瘫等发展障碍的儿童提供康复训练、生活指导、心理疏导等的服务机构,目前管理人员及教职工30余人,所有上岗的教师都具备儿童PEP-3评估、ABA、结构化教学、感觉统合训练、RDI等专业技能,为孩子提供口肌、语言、认知、感统、社交、行为等领域的培训,并在不同程度上取得一定的成果。让孔老师自豪的是,这个组织近5年来岗位流动率几乎为零。

 

随着孩子的成长,形势愈发严峻

自闭症患儿的训练是一个长期的过程。为了孩子,孔凡凤毅然辞去了500强企业的管理层工作,自己办起了康复训练中心,从“自救”走上“救TA”的事业。展翼的成立,让孔凡凤更专心致志地帮助儿子每天进行训练,同时,她还以较低的收费和专业的指导,让那些患病孩子有了固定的去处,能获得相对稳定、系统的训练:自闭症的孩子症状各不相同,因此它的康复治疗必须是由老师根据每个患者小朋友不同的症状,制订出不同的康复方案,并一对一的进行训练。” 显然,要坚持并不是一件容易事。在展翼,每个孩子都会按照他的能力水平,选择适合的课程,且授课时家长必须全程陪同——绝大部分自闭症家庭都这样,这意味着每个家庭必须有1位家长要失去工作、失去一份经济收入,因此,很多父母一直都肩负着巨大的经济和精神压力。

“我希望有更多人可以来帮助这些孩子,让他们有训练的机会,起码能有一个改变的机会。”数年间,展翼在政府及社会各界爱心人士的帮助下,不仅装了空调、扩充了感统训练室、新建了儿童盥洗室,更全面装置监控摄像,让家长不仅能全面了解孩子的康复过程,还能实时观察他们的点滴进步。伴随孩子的成长,目前孔老师考虑地更多的是,当自己老了,孩子怎么办?“至少让孩子学会自理能力,至少有个地方可以让他去……”、“一般的机构接受孩子的年龄是2-8周岁,但是孩子在渐渐长大,进入青春期的孩子,更需要康复帮助,如果我们没有充足的教育资源、不接纳他们,那么他们中大多数的人只能选择圈养家中,成为家里的负担。”,“我现在担心的是,16周岁以后,他们何去何从。”和孔老师聊天,她提到最多的,便是对大龄、甚至是青春期自闭症孩童的担心。“希望能成立一个机构,把大龄自闭症孩子组织起来照顾起来,在为他们进行康复训练的同时开展一些职前培训。

 

为真爱奋斗,让孩子展翼翱翔

刚开始小朋友都不会自己进餐,需要老师或父母手把手的喂,渐渐地,他们学会自己吃饭;刚开始小朋友无法完整地做互动游戏,慢慢地他们可以和小朋友一起很好的互动;刚开始小朋友非常没有安全感,没有父母的怀抱甚至无法入睡,几个月后他们可以安静的按时入睡;刚开始学绘画,孩子们把画笔扔的到处都是,画纸也都撕碎了,但逐渐地,大家都兴趣昂然地绘画涂色……这是发生在展翼融合班的细微变化。

为了让家长能更好地引导孩子康复,展翼还专门为自闭症儿童家长及其监护人开展心理健康辅导和减压工作,同时还邀请营养师讲座,及时分享自闭症儿童健康饮食营养方面的心得。孔老师说,中心自开办以来,她们一直坚持优质的教学,较低的收费,甚至还常给予困难家庭减免,虽然这么做让服务中心的运作入不敷出,甚至至今仍亏损70余万,如今全靠社会爱心人士的赞助和家长的支持,但她仍不愿意高价授课,展翼的老师或许是同行中资历比较深的,但收入却是最低的。“我一直心怀愧疚,但是有很感动,看着老师带着孩子学习,哪怕只有一点点进步,都让我感到希望,这也是支持我继续做下去的动力。”

如今,展翼在社会各界的关心支持下得到了坚实的发展,仅2016年,展翼就陆续开展了免费课程(钢琴课、英语课、角色扮演游戏课、音乐绘画模仿课、篮球课、户外活动课、精细融合课),孩子们在老师、家长、志愿者及爱心组织的带领下,可以出门买东西、坐公交、郊游……不奢望孩子成才、只希望他们能平安健康、快乐的成长这不仅是孔凡凤的小小心愿,更是许多自闭症家长的心愿。孔老师也坦言,希望更多人可以关注自闭症儿童,给他们托起一片梦想的天空。

 

作者:Gila

编辑:骆永融

本文来源《女友》2017年4期

上市日期: 2017年3月15日

 

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